Coucou, voici mon témoignage
On m'a découvert la maladie assez rapidement car dès la naissance j'avais des taches sur le corps et les médecins ont tout de suite diagnostiqué cette maladie vers l'âge de 6 mois.
Quand j'étais plus petite, je devais faire un IRM abdominal-pelvien et du cerveau tous les 6 mois pour suivre l'évolution de la maladie. Je passais aussi une journée entière à l'hôpital, dite " hôpital de jour", ou je voyais plusieurs médecins à la suite, neurologue, cardiologue, chirurgien... Puis en 1998, il a fallu m'operer, la maladie avait trop évolué, j'ai donc passé 10 jours à l'hôpital mais les chirurgiens n'ont pas pu retirer toute la " masse " de chair en trop car c'était trop risqué, je risquais d'avoir une poche urinaire à vie, et c'était un trop gros danger. Et puis cette année, il a fallu me re-opérern au niveau du bas du dos et encore au niveau pelvin l'opération a duré 7 heures...mais je suis contente du résultat. Avec les autres ça se passait et ça se passe bien, quand j'annonce ma maladie, les gens sont surpris et me posent des questions, ils s'interessent. La maladie n'est pas présente pour moi, qu'avec les taches sur le corps, quelques excroissances de chair mais rien de plus, je suis juste un peu plus essouflée que d'autres personnes. J'ai des neurofibromes au niveau des mains, de la cuisse et de la colonne vertable, mais il n'y a pas de geste chirurgical encore prévu sauf pour la cuisse cet hiver.
On m'a découvert la maladie assez rapidement car dès la naissance j'avais des taches sur le corps et les médecins ont tout de suite diagnostiqué cette maladie vers l'âge de 6 mois.
Quand j'étais plus petite, je devais faire un IRM abdominal-pelvien et du cerveau tous les 6 mois pour suivre l'évolution de la maladie. Je passais aussi une journée entière à l'hôpital, dite " hôpital de jour", ou je voyais plusieurs médecins à la suite, neurologue, cardiologue, chirurgien... Puis en 1998, il a fallu m'operer, la maladie avait trop évolué, j'ai donc passé 10 jours à l'hôpital mais les chirurgiens n'ont pas pu retirer toute la " masse " de chair en trop car c'était trop risqué, je risquais d'avoir une poche urinaire à vie, et c'était un trop gros danger. Et puis cette année, il a fallu me re-opérern au niveau du bas du dos et encore au niveau pelvin l'opération a duré 7 heures...mais je suis contente du résultat. Avec les autres ça se passait et ça se passe bien, quand j'annonce ma maladie, les gens sont surpris et me posent des questions, ils s'interessent. La maladie n'est pas présente pour moi, qu'avec les taches sur le corps, quelques excroissances de chair mais rien de plus, je suis juste un peu plus essouflée que d'autres personnes. J'ai des neurofibromes au niveau des mains, de la cuisse et de la colonne vertable, mais il n'y a pas de geste chirurgical encore prévu sauf pour la cuisse cet hiver.
