Susceptibles d'entraîner une hypertension artérielle (augmentation de la tension artérielle) quand elle porte sur l'artére rénale ou les vaisseaux du cerveau
Neurofibromatose
Description : voila un blog qui explique, une maladie rare, qui est la neurofibromatose
Atteintes vasculaires (touchant les vaisseaux)
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Posté le mardi 15 janvier 2008 09:16
Conséquence sur la croissance
Avec ralentissements fréquents liés à une atteinte du squelette plutôt qu'à des complications hormonales
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Posté le mardi 15 janvier 2008 09:18
Jessie
JE VAIS VOUS DEMANDER SIMPLEMENT 1 CHOSE!
DE FAIRE CIRCULER CE TEXTE AFIN DE FAIRE CONNAITRE LA MALADIE A PLUS DE PERSONNES POSSIBLE MERCI
JESSIE est une petite fille de 11ans demeurant ++++ Htes alpes 05 atteinte de la neurofibromatose de type 1. Les neurofibromatoses sont des maladies orphelines. La science ne sait donc pas encore les soigner.
La Neurofibromatose de type 1 de Jessie se traduit par de multiples tumeurs dans la tête, dans les yeux, et sur la colonne vertébrale etc...
A l'âge de trois mois , Jessie est tombée dans le coma dans les bras de sa maman qui ne savait pas encore que son bébé était malade.Je vos passe les détails horribles sur la douleur et la peur des parents. Une des tumeurs que la petite avait déjà dans le cerveau a évoluée. Cette tumeur a créée une hémiplégie que la petite subit encore aujourd'hui.Cette maladie n'étant pas très bien connue, il a fallu passer des années avant de savoir vraiment mettre un nom sur la maladie.
Jessie est pleine de ces tumeurs qui ont bien failli la tuer à âge de trois mois. A tout moment et particulièrement au moment des changements d'hormones TOUT PEUT S'ARRETER...(si vous en avez la possibilité, vous pouvez vous renseigner sur cette maladie via internet ou autre.Vous trouverez des détails que je ne souhaite pas donner par courrier)
Aujourd'hui je lance donc un pavé dans la mare. J'appelle toutes les personnes qui auront connaissance de ce courrier à se mobiliser comme moi en lançant un gravillon da ns la mare afin que tous les gravillons lancés se transforment en un énorme rocher.Si chaque personne faisait parvenir un exemplaire de ce courrier à quelques personnes , l'histoire de Jessie , et d'autre enfants ferait le tour du monde.
Ily a de multiples façons d'aider Jessie. Cette enfant adore les dauphins, vous pouvez lui envoyer des photos , des cartes postales , des objets, des peluches et tout ce que vous pourrais imaginer.
Nous pouvons également aider la recherche pour cette maladie en envoyant des dons correspondant à nos moyens. Moi même qui connais Jessie depuis 2 ans mais qui n'ai que des très petits moyens je lance aujourd'hui même le premier gravillon en envoyant un chèque de 1 euro
A l'ordre de la ligue contre les Neurofibromatoses.
Adresse:
ANTENNE DES HTES ALPES
ME CONTACTER
Je vous remercie par avance , parce que je sais que le pavé va éclabousser très loin et qu'il contribuera à sauver la vie de Jessie et des autres personnes atteintes de cette maladie
C. L.V
FAITE CIRCULER MES AMIS C'EST IMPORTANT ET CECI N'EST PAS UNE CONNERIE MERCI
DE FAIRE CIRCULER CE TEXTE AFIN DE FAIRE CONNAITRE LA MALADIE A PLUS DE PERSONNES POSSIBLE MERCI
JESSIE est une petite fille de 11ans demeurant ++++ Htes alpes 05 atteinte de la neurofibromatose de type 1. Les neurofibromatoses sont des maladies orphelines. La science ne sait donc pas encore les soigner.
La Neurofibromatose de type 1 de Jessie se traduit par de multiples tumeurs dans la tête, dans les yeux, et sur la colonne vertébrale etc...
A l'âge de trois mois , Jessie est tombée dans le coma dans les bras de sa maman qui ne savait pas encore que son bébé était malade.Je vos passe les détails horribles sur la douleur et la peur des parents. Une des tumeurs que la petite avait déjà dans le cerveau a évoluée. Cette tumeur a créée une hémiplégie que la petite subit encore aujourd'hui.Cette maladie n'étant pas très bien connue, il a fallu passer des années avant de savoir vraiment mettre un nom sur la maladie.
Jessie est pleine de ces tumeurs qui ont bien failli la tuer à âge de trois mois. A tout moment et particulièrement au moment des changements d'hormones TOUT PEUT S'ARRETER...(si vous en avez la possibilité, vous pouvez vous renseigner sur cette maladie via internet ou autre.Vous trouverez des détails que je ne souhaite pas donner par courrier)
Aujourd'hui je lance donc un pavé dans la mare. J'appelle toutes les personnes qui auront connaissance de ce courrier à se mobiliser comme moi en lançant un gravillon da ns la mare afin que tous les gravillons lancés se transforment en un énorme rocher.Si chaque personne faisait parvenir un exemplaire de ce courrier à quelques personnes , l'histoire de Jessie , et d'autre enfants ferait le tour du monde.
Ily a de multiples façons d'aider Jessie. Cette enfant adore les dauphins, vous pouvez lui envoyer des photos , des cartes postales , des objets, des peluches et tout ce que vous pourrais imaginer.
Nous pouvons également aider la recherche pour cette maladie en envoyant des dons correspondant à nos moyens. Moi même qui connais Jessie depuis 2 ans mais qui n'ai que des très petits moyens je lance aujourd'hui même le premier gravillon en envoyant un chèque de 1 euro
A l'ordre de la ligue contre les Neurofibromatoses.
Adresse:
ANTENNE DES HTES ALPES
ME CONTACTER
Je vous remercie par avance , parce que je sais que le pavé va éclabousser très loin et qu'il contribuera à sauver la vie de Jessie et des autres personnes atteintes de cette maladie
C. L.V
FAITE CIRCULER MES AMIS C'EST IMPORTANT ET CECI N'EST PAS UNE CONNERIE MERCI
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Posté le mardi 15 janvier 2008 10:20
Modifié le mercredi 16 janvier 2008 08:11
HoMmAgE
Voila alors la je fais un hommage a un grand artiste qui nous a quitté au mois d'avril c'est Gregory Lemarchal repose en paix en petit ange
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Posté le mercredi 16 janvier 2008 05:09
Traitement
Il n'existe pas de traitement spécifique de cette maladie. L'espoir porte actuellement à l'étude. Il est primordial de surveiller le développement neuro-psychologique des enfants à pouvoir proposer des mesures éducative appropriées à leur état.
Il est nécessaire d'intervenir sur les tumeurs des voies optiques et des autres zones de systémes nerveux central quand elles présentent une augmentation de volume aux différents des examens de surveillance. En cas de scoliose, un traitement orthopédique adapté mis en place. un traitement chirurgical est parfois réaliser quand la courbure est importante. La pose d'un plâtre oou d'un corset est également intéressante.
Des greffons vasculaires peuvent apporter une amélioration (aprés avoir enlevè les tissus pathologiques)
Il est nécessaire d'intervenir sur les tumeurs des voies optiques et des autres zones de systémes nerveux central quand elles présentent une augmentation de volume aux différents des examens de surveillance. En cas de scoliose, un traitement orthopédique adapté mis en place. un traitement chirurgical est parfois réaliser quand la courbure est importante. La pose d'un plâtre oou d'un corset est également intéressante.
Des greffons vasculaires peuvent apporter une amélioration (aprés avoir enlevè les tissus pathologiques)
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Posté le mercredi 16 janvier 2008 08:09