HoMmAgE

1 an que tu nous as quitté
1 an que nous te voyons plus
Ta voix reste, mais tu nous manques
Tu nous as montré a nous petit malade (peu imoprte la maladie)
Qu'il fallait se battre contre elle
De nous montrer plus fort qu'elle
Tu as montré aussi aux personnes "saines"
Qu'il fallait se battre pour faire ce qu'on voulait
Dans la vie et que tout était possible
Tu as su faire taire des mauvaise langues
Malheuresement certaine dise encore des méchanceté
Par pur plaisir
Au fond d'elle peut être que ces personnes souffent
Et qu'elle s'enprend au petit ange
Que la vie n'a pas gatée
Tu as été mon modéle et celui d'autre
De courage
Tu nous as montré que le plus important
Etait de profiter de la vie
Et de ces petits plaisirs
Maintenant que tu as rejoins les anges
Tu veille sur nous
Repose en paix
Petit ange
[ Ajouter un commentaire ] [ 2 commentaires ]
# Posté le lundi 21 avril 2008 15:13
Modifié le mercredi 30 avril 2008 09:32

~~InFo~~

~~InFo~~
Voila j'ai recu des message sur mon blog, et j'aimerai juste dire
Que je n'ai pas bcp d'info et les info mises sur le blog son celle de sites (je pense fiable)
donc si j'oublie certaine info veuillez m'en excusez
car pour certaine partie c'est peut être que quelque personne qui développe ce symptomes
et aussi pour certaine chose qu'il existe en france, je ne les connais pas comme je viens de la belgique
voila

bisous
[ Ajouter un commentaire ] [ Aucun commentaire ]
# Posté le mercredi 30 avril 2008 15:05

~~NewS~~

~~NewS~~
Voila quelque news de moi

Bon j'ai été voir mon neurologue, tout va bien, mais je dois faire toute un série d'éxam

Un IRM :( j'aime pas lol
Une écho de l'abdomen et des reins
Un test génitique( car si sa se trouve, je ne l'aurai aps eu de mes parents)
Aller voir une dermato et la je dois faire une écho doppler
je pense que c'est tout
L'écho doppler a été faite, je dois porter des bas de contention :-( car mes veines sont trop grosses pour mon âge.
et je dois faire une biopsie de mes petits bleu, je flippe un petit peu.
La biopsie va servir pour savoir si les petits bleus ont avoir avec la maladie
bisous

[ Ajouter un commentaire ] [ 4 commentaires ]
# Posté le samedi 26 juillet 2008 14:19
Modifié le mardi 26 août 2008 13:35

~~NewS~~

~~NewS~~
Voila hier j'ai passé une biopsie, de un de mes petits bleu mou

c'est pour savoir, si le symptome fait partie de la maladie ou pas

j'ai eu trés peur, ca s'est bien passé

a part un petit malaise :$

attendons les résultats mnt

bisous
[ Ajouter un commentaire ] [ Aucun commentaire ]
# Posté le vendredi 29 août 2008 08:22

TéMoIgnAgE dE pAuLiNe

TéMoIgnAgE dE pAuLiNe
Coucou, voici mon témoignage

On m'a découvert la maladie assez rapidement car dès la naissance j'avais des taches sur le corps et les médecins ont tout de suite diagnostiqué cette maladie vers l'âge de 6 mois.
Quand j'étais plus petite, je devais faire un IRM abdominal-pelvien et du cerveau tous les 6 mois pour suivre l'évolution de la maladie. Je passais aussi une journée entière à l'hôpital, dite " hôpital de jour", ou je voyais plusieurs médecins à la suite, neurologue, cardiologue, chirurgien... Puis en 1998, il a fallu m'operer, la maladie avait trop évolué, j'ai donc passé 10 jours à l'hôpital mais les chirurgiens n'ont pas pu retirer toute la " masse " de chair en trop car c'était trop risqué, je risquais d'avoir une poche urinaire à vie, et c'était un trop gros danger. Et puis cette année, il a fallu me re-opérern au niveau du bas du dos et encore au niveau pelvin l'opération a duré 7 heures...mais je suis contente du résultat. Avec les autres ça se passait et ça se passe bien, quand j'annonce ma maladie, les gens sont surpris et me posent des questions, ils s'interessent. La maladie n'est pas présente pour moi, qu'avec les taches sur le corps, quelques excroissances de chair mais rien de plus, je suis juste un peu plus essouflée que d'autres personnes. J'ai des neurofibromes au niveau des mains, de la cuisse et de la colonne vertable, mais il n'y a pas de geste chirurgical encore prévu sauf pour la cuisse cet hiver.

[ Ajouter un commentaire ] [ 2 commentaires ]
# Posté le mercredi 03 septembre 2008 09:23
Modifié le jeudi 04 septembre 2008 07:03