Voila j'ai reçu, mes résultats de ma biopsie, c'est un neurofibrome plexiforme
dés que je trouve des explications simples, je vous les metterai
bisous
dés que je trouve des explications simples, je vous les metterai
bisous
Neurofibromatose
Description :
voila un blog qui explique, une maladie rare, qui est la neurofibromatose
Son morceau préféré
Les fleurs de l'éternité (SORTIE LE 22 DECEMBRE PROCHAIN !!!!!)
Jouer Ajouter à mon blogDiScOuRs
DiscOurs réalisé dans le cadre d'un cours
Je me prénomme Gaëlle, Gawellle pour les intimes.
Je suis venue au monde un beau matin d'avril 1987 et oui je suis venue pour le petit déjeuner.
A cette époque la, ma vie était presque calme. Jusqu'aux jours où je suis entrée en 3ème primaire, là ma vie a pris un tournant. Grâce à mon institutrice, qui avait conseillé à mes parents que j'aille consulter une logopède. Qui nous avait dirigé ensuite vers un médecin qui n'avait rien détecté et qui me faisait rien comme test approfondi.
Donc ma maman a demandé à ma logopède d'autre adresse de spécialiste, on s'est dirigé vers l'UCL (Université Catholique de Louvain).
Ou le diagnostic est posé. « Madame votre fille a une neurofibromatose de type 1 », appelée aussi la maladie de Van Recklinghausen. (un mot a placé lors d'un scrabble)
A partir de ce jours les tests on commencé, le plus douloureux c'est un test ou l'on m'a mis des fines aiguilles dans la tête.
Mes camarades de l'école ne connaissaient rien de ma maladie, même ma meilleure amie de primaire n'en savait rien.
Il a fallu attendre ma 7ème secondaire pour pouvoir en parler devant ma classe. Grace à un dossier que l'on devait réaliser.
Maintenant avec le temps, je deviens plus peureuse de passer un examen médicale, je pense que c'est avec l'âge, car petite je ne réalisais pas réellement ce que j'avais.
Le 18/12/2007 à marqué une page dans ma vie, en effet se jour là j'ai créé mon blog sur la maladie pour expliquer aux personnes ce que j'avais.
De cette maladie, j'en parle très peu, car je n'aime pas trop en parler. De peur du regard des autres.
Il est vrai que moi, je ne dois pas me plaindre par rapport a d'autre maladie bien plus grave que le mienne. Ou encore comme le petit Enzo qui est déformé a cause de la maladie ou encore Marie que certain fibrome c'est tourné en cancer.
Certain réussissent a merveille, je pense notamment a Pauline qui est a la fac et elle est âgée de 16 ans.
Ca était aussi une période douloureuse, a certains moment, car je me sentais exclue des autres.
Voila l'explication de ma maladie. (Il faut savoir que sans psychomotricité je n'aurais jamais su faire du vélo et su nager, je sais me débrouiller c'est tout, car j'ai un fibrome qui se trouve prés du centre de l'équilibre)
J'aimerai aussi remercier ma prof de 3ème primaire, car c'est grâce a elle qu'on a découvert ce que j'avais.
Il existe plusieurs types de neurofibromatose mais ils ne sont pas encore tous individualisés clairement.
Les neurofibromatoses sont un groupe de maladies génétiques dont la plus fréquente et la plus connue est la neurofibromatose de type 1 appelée aussi la maladie de Von Recklinghausen.
La neurofibromatose de type 1 que nous nommerons ici "NF1" pour plus de facilités a une incidence de 1 sur 4000.
La NF1 est une maladie héréditaire, mais elle apparaît également de manière spontanée dans 1 cas sur 10000. La neurofibromatose est une maladie génétique comme nous l'avons vu qui est liée à
la modification d'un gène au niveau des chromosomes de l'ensemble des cellules du corps.
Une anomalie située sur un gène appartenant au chromosome 17 est à l'origine de la NF1.
Les principales symptômes : tâches café au lait (Elles apparaissent à partir de l'âge de 5-7 ans), des lentigines (genre des tâches rousseurs), neurofibrome et/ou neurofibrome plexiforme (Les neurofibromes sont des tumeurs bénignes de taille variable qui se situent sous la peau et peuvent prendre des aspects différents Elles surviennent surtout à partir de la puberté.), des nodules de lisch (qui se trouve sur l'iris). En dehors de la peau d'autres organes peuvent être concerné par la maladie: comme les nerfs, des proliférations d'excroissances « fibromes » sur le tissus neurologique, d'où le nom de NEURO-FIBROMATOSE.
D'autres symptômes extra cutanés se situent au niveau des yeux et parfois des os.
Comment évolue la maladie : S'agissant de maladies liées à l'atteinte d'un gène, les neurofibromatoses restent évolutives durant toute la vie. Mais, dans la majorité des cas, la plupart des symptômes apparaît dans l'enfance et à l'adolescence.
En général, les patients ne présentent que des manifestations bénignes qui sont seulement inesthétiques.
Cependant des complications plus graves sont possibles ce qui justifie une surveillance régulière en particulier chez l'enfant.
Le développement des symptômes est imprévisible et ne peut pas être influencé.
Pour les malades atteints de NF un des problèmes les plus difficiles est donc l'incertitude au sujet de l'évolution de leur maladie.
En plus de l'isolation sociale à laquelle très souvent ils se condamnent, ces symptômes peuvent causer des problèmes la vie durant.
Il n'existe en ce moment aucun traitement.
Il existe 4 stades de la maladie. En sachant que les symptômes augmentent avec les stades.
Je me prénomme Gaëlle, Gawellle pour les intimes.
Je suis venue au monde un beau matin d'avril 1987 et oui je suis venue pour le petit déjeuner.
A cette époque la, ma vie était presque calme. Jusqu'aux jours où je suis entrée en 3ème primaire, là ma vie a pris un tournant. Grâce à mon institutrice, qui avait conseillé à mes parents que j'aille consulter une logopède. Qui nous avait dirigé ensuite vers un médecin qui n'avait rien détecté et qui me faisait rien comme test approfondi.
Donc ma maman a demandé à ma logopède d'autre adresse de spécialiste, on s'est dirigé vers l'UCL (Université Catholique de Louvain).
Ou le diagnostic est posé. « Madame votre fille a une neurofibromatose de type 1 », appelée aussi la maladie de Van Recklinghausen. (un mot a placé lors d'un scrabble)
A partir de ce jours les tests on commencé, le plus douloureux c'est un test ou l'on m'a mis des fines aiguilles dans la tête.
Mes camarades de l'école ne connaissaient rien de ma maladie, même ma meilleure amie de primaire n'en savait rien.
Il a fallu attendre ma 7ème secondaire pour pouvoir en parler devant ma classe. Grace à un dossier que l'on devait réaliser.
Maintenant avec le temps, je deviens plus peureuse de passer un examen médicale, je pense que c'est avec l'âge, car petite je ne réalisais pas réellement ce que j'avais.
Le 18/12/2007 à marqué une page dans ma vie, en effet se jour là j'ai créé mon blog sur la maladie pour expliquer aux personnes ce que j'avais.
De cette maladie, j'en parle très peu, car je n'aime pas trop en parler. De peur du regard des autres.
Il est vrai que moi, je ne dois pas me plaindre par rapport a d'autre maladie bien plus grave que le mienne. Ou encore comme le petit Enzo qui est déformé a cause de la maladie ou encore Marie que certain fibrome c'est tourné en cancer.
Certain réussissent a merveille, je pense notamment a Pauline qui est a la fac et elle est âgée de 16 ans.
Ca était aussi une période douloureuse, a certains moment, car je me sentais exclue des autres.
Voila l'explication de ma maladie. (Il faut savoir que sans psychomotricité je n'aurais jamais su faire du vélo et su nager, je sais me débrouiller c'est tout, car j'ai un fibrome qui se trouve prés du centre de l'équilibre)
J'aimerai aussi remercier ma prof de 3ème primaire, car c'est grâce a elle qu'on a découvert ce que j'avais.
Il existe plusieurs types de neurofibromatose mais ils ne sont pas encore tous individualisés clairement.
Les neurofibromatoses sont un groupe de maladies génétiques dont la plus fréquente et la plus connue est la neurofibromatose de type 1 appelée aussi la maladie de Von Recklinghausen.
La neurofibromatose de type 1 que nous nommerons ici "NF1" pour plus de facilités a une incidence de 1 sur 4000.
La NF1 est une maladie héréditaire, mais elle apparaît également de manière spontanée dans 1 cas sur 10000. La neurofibromatose est une maladie génétique comme nous l'avons vu qui est liée à
la modification d'un gène au niveau des chromosomes de l'ensemble des cellules du corps.
Une anomalie située sur un gène appartenant au chromosome 17 est à l'origine de la NF1.
Les principales symptômes : tâches café au lait (Elles apparaissent à partir de l'âge de 5-7 ans), des lentigines (genre des tâches rousseurs), neurofibrome et/ou neurofibrome plexiforme (Les neurofibromes sont des tumeurs bénignes de taille variable qui se situent sous la peau et peuvent prendre des aspects différents Elles surviennent surtout à partir de la puberté.), des nodules de lisch (qui se trouve sur l'iris). En dehors de la peau d'autres organes peuvent être concerné par la maladie: comme les nerfs, des proliférations d'excroissances « fibromes » sur le tissus neurologique, d'où le nom de NEURO-FIBROMATOSE.
D'autres symptômes extra cutanés se situent au niveau des yeux et parfois des os.
Comment évolue la maladie : S'agissant de maladies liées à l'atteinte d'un gène, les neurofibromatoses restent évolutives durant toute la vie. Mais, dans la majorité des cas, la plupart des symptômes apparaît dans l'enfance et à l'adolescence.
En général, les patients ne présentent que des manifestations bénignes qui sont seulement inesthétiques.
Cependant des complications plus graves sont possibles ce qui justifie une surveillance régulière en particulier chez l'enfant.
Le développement des symptômes est imprévisible et ne peut pas être influencé.
Pour les malades atteints de NF un des problèmes les plus difficiles est donc l'incertitude au sujet de l'évolution de leur maladie.
En plus de l'isolation sociale à laquelle très souvent ils se condamnent, ces symptômes peuvent causer des problèmes la vie durant.
Il n'existe en ce moment aucun traitement.
Il existe 4 stades de la maladie. En sachant que les symptômes augmentent avec les stades.
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[ 3 commentaires ]
# Posté le lundi 08 décembre 2008 14:26
RéPoNsE
Ici se trouveront toutes les questions que vous me poserez ;)
message : salut je suis la maman d'un garcon qui s'appelle theo il a 10ans il a une nf1 il a la maladie depuis sa naissance son frere de 15ans ainsi que nous ses parents n'avons pas la maladie il est suivi par une spychologue,un spychomotricienne,une orthophoniste et une educatrice car il a du mal a l'ecole il a un qi normal mais il met plus de temps a apprendre sinon depuis peu on a vu un petit souci avec son dos donc il va faire de la reeducation merci pour ton blog comme ca on sait qu'on est pas seul en tout cas bon courage a toi bisous
Kikou Babette, moi pour le moment j'attend la réponse de ma prise de sang pour savoir d'ou elle provient.
J'ai également été suivie par une orthophoniste, une psychomotricienne (ce qui m'a permis de rouler a vélo)
J'ai également du mal a l'école, il me faut plus de temps qu'une autre personne. Merci et bon courage a Théo et a vous
Biz
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Message : Vos témoignages m'ont fait du bien ! J'ai la neurofibromatose et mon grand garçon de 9 ans aussi. C'est réconfortant de se sentir moins seule avec cette maladie. Ça fait du bien de lire autre chose que les symtomes et autres problèmes reliés. Je voudrais savoir comment se passent vos journées à l'école ?
A + Félicitations pour votre site.
Kikou Guylaine,
tout d'abord merci de ta visite :)
Je suis contente que tu es trouvé du réconfort en lisant mon blog,
Pour te répondre a ta question, cela dépend des personnes
Moi même, j'ai des difficultés de concentration, dans certains j'ai bcp plus de difficultés
Et pour d'autre qui ont la maladie, a l'école ca va super bien, ils n'ont pas de soucis particuliers
Lors de mon cursus scolaire en primaire, les médecins avaient conseillés a mes parents de me mettre dans l'enseingnement spécial. Ils n'ont pas voulu, j'ai réussi mes primaires, mes secondaires, même si j'ai été dans le professionnel, je n'ai jamais doublé
Maintenant je fais des études supérieurs ou j'ai plus de difficultés, car j'ai fait deux premiéres pour être assistante sociale, maintenant je fait éducatrice spécialisée.
Bisous
Et courage a vous 2
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Message : Merci pour blog il est magnifique!!!
De plus je me sents moins seule tu sais moi je vis sur une petite île du pacifique et les gens ici n'ont pas l'habitude des maladies orphelines il est donc difficile pour moi de surmonter leur regard , je vis avec cette
maladie depuis l'âge de 13ans et j'en ai 36.Ici en Nouvelle Calédonie il fait chaud et même très chaud d'ou la difficultée de cachée mon corp disgrâcieux!!tu sais lorsque ma fille de 6ans à eut la varicelle elle fut traumathisée par le faite de devenir un jour boutonneuse comme moi, je lui ai expliqué que non mais cela m'a faits très mal car je ne voudrais en aucun cas qu'elle en soit atteinte! Dieu merci elle n'en n'a pas les symptomes!!je me serai senti si coupable de lui infligé cela d'autant que je sois la seule de ma famille à en être atteinte.Maintenant je le vis mieux car j'ai pus mettre un nom à cette disgrâce qui me diffère des autres filles, merci mille fois pour ton blog cela m'a réconforter car tes belles photos ont adoucies mon quotidiens de femme moche et boutonneuse grâce à toi je peux enfin me sentir exister!!!
encore merci !!!
mille bisous !!!
KiKou Lynette, je te remercie de ta visite. Je suis contente que tu te sentes moins seule grace au blog.
Je peux comprendre la peur que ta petite fille. et je suis hyper heureuse
qu'elle n'ait pas la maladie
je te comprends quand tu dis que te sentirais coupable si elle avait, moi j'ai le même probléme
J'ai peur que mes futurs enfants l'ont :(
Je ne t'ai pas vues, mais tu n'es pas moche, courage
Je pense que tu es quelqu'un de magnifique a l'intérieur
Je te fais de gros bisous
message : salut je suis la maman d'un garcon qui s'appelle theo il a 10ans il a une nf1 il a la maladie depuis sa naissance son frere de 15ans ainsi que nous ses parents n'avons pas la maladie il est suivi par une spychologue,un spychomotricienne,une orthophoniste et une educatrice car il a du mal a l'ecole il a un qi normal mais il met plus de temps a apprendre sinon depuis peu on a vu un petit souci avec son dos donc il va faire de la reeducation merci pour ton blog comme ca on sait qu'on est pas seul en tout cas bon courage a toi bisous
Kikou Babette, moi pour le moment j'attend la réponse de ma prise de sang pour savoir d'ou elle provient.
J'ai également été suivie par une orthophoniste, une psychomotricienne (ce qui m'a permis de rouler a vélo)
J'ai également du mal a l'école, il me faut plus de temps qu'une autre personne. Merci et bon courage a Théo et a vous
Biz
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Message : Vos témoignages m'ont fait du bien ! J'ai la neurofibromatose et mon grand garçon de 9 ans aussi. C'est réconfortant de se sentir moins seule avec cette maladie. Ça fait du bien de lire autre chose que les symtomes et autres problèmes reliés. Je voudrais savoir comment se passent vos journées à l'école ?
A + Félicitations pour votre site.
Kikou Guylaine,
tout d'abord merci de ta visite :)
Je suis contente que tu es trouvé du réconfort en lisant mon blog,
Pour te répondre a ta question, cela dépend des personnes
Moi même, j'ai des difficultés de concentration, dans certains j'ai bcp plus de difficultés
Et pour d'autre qui ont la maladie, a l'école ca va super bien, ils n'ont pas de soucis particuliers
Lors de mon cursus scolaire en primaire, les médecins avaient conseillés a mes parents de me mettre dans l'enseingnement spécial. Ils n'ont pas voulu, j'ai réussi mes primaires, mes secondaires, même si j'ai été dans le professionnel, je n'ai jamais doublé
Maintenant je fais des études supérieurs ou j'ai plus de difficultés, car j'ai fait deux premiéres pour être assistante sociale, maintenant je fait éducatrice spécialisée.
Bisous
Et courage a vous 2
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Message : Merci pour blog il est magnifique!!!
De plus je me sents moins seule tu sais moi je vis sur une petite île du pacifique et les gens ici n'ont pas l'habitude des maladies orphelines il est donc difficile pour moi de surmonter leur regard , je vis avec cette
maladie depuis l'âge de 13ans et j'en ai 36.Ici en Nouvelle Calédonie il fait chaud et même très chaud d'ou la difficultée de cachée mon corp disgrâcieux!!tu sais lorsque ma fille de 6ans à eut la varicelle elle fut traumathisée par le faite de devenir un jour boutonneuse comme moi, je lui ai expliqué que non mais cela m'a faits très mal car je ne voudrais en aucun cas qu'elle en soit atteinte! Dieu merci elle n'en n'a pas les symptomes!!je me serai senti si coupable de lui infligé cela d'autant que je sois la seule de ma famille à en être atteinte.Maintenant je le vis mieux car j'ai pus mettre un nom à cette disgrâce qui me diffère des autres filles, merci mille fois pour ton blog cela m'a réconforter car tes belles photos ont adoucies mon quotidiens de femme moche et boutonneuse grâce à toi je peux enfin me sentir exister!!!
encore merci !!!
mille bisous !!!
KiKou Lynette, je te remercie de ta visite. Je suis contente que tu te sentes moins seule grace au blog.
Je peux comprendre la peur que ta petite fille. et je suis hyper heureuse
qu'elle n'ait pas la maladie
je te comprends quand tu dis que te sentirais coupable si elle avait, moi j'ai le même probléme
J'ai peur que mes futurs enfants l'ont :(
Je ne t'ai pas vues, mais tu n'es pas moche, courage
Je pense que tu es quelqu'un de magnifique a l'intérieur
Je te fais de gros bisous
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Message :Bjr j sui avec une neuro d type 1 ma fille osi el a une mauvais coordination ds gest dur pour apprendr a nager ou vélo un trouble du language j comencé lé séance d orthophonie dés l age d 3 ans elle va en faire 8 é avec l aid du rased on me dirige vers lamaison d l handicape pr avoir une auxiliaire d vie scolaire j aimerai bien corespondr avec des parent ou tt autre personnes ki conaise cette maladie merci
KiKou Didi6470
Merci de ta visite,
j'ai moi même une mauvaise coordination
J'ai 2 mains gauches
J'ai des difficultés en vélo et en natation, mais j'ai réussi a passé mon brevet de 1500M
Je te souhaite tout plein de courage
gros bisous a toi et à ta fille
Merci de ta visite,
j'ai moi même une mauvaise coordination
J'ai 2 mains gauches
J'ai des difficultés en vélo et en natation, mais j'ai réussi a passé mon brevet de 1500M
Je te souhaite tout plein de courage
gros bisous a toi et à ta fille
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# Posté le jeudi 11 décembre 2008 13:38
Modifié le lundi 30 mars 2009 14:11
PoEmE
Titre: un arbre. Je dédie ce poème particulièrement a vous qui est atteint d une neurofibromatose. Et a toutes les personnes malade.bis
Un arbre prend racine
Il grandit parfois,
Il tombe malade
Mais le petit arbre résiste
Parfois, le vent souffle fort
Le petit arbre a mal.
Il dit'' tu ne m arracheras pas les branches,
Je résisterai.
''La pluie se met à froid
Et il dit
''Je te remercie pour ton eau, j avais soif'
'L orage se met à gronder
Le petit arbre dit
'' Tu ne me fait pas peur''.
L'orage s'arrête.
Le petit arbre et rassure.
Le soleil se met à briller.
Le petit arbre et heureux
Il a chaud
Il est heureux,
Car malgré le vent, la pluie, l'orage et le froid.
Le soleil et revenu.
Ça lui a redonné du courage
Il s est battu
Contre tous i
l se sent plus, fort.
Oh! Parfois il et bien fatigue
Mais il s est qu'avec du courage
Le soleil et toujours la.
Texte de Clikote la
Un arbre prend racine
Il grandit parfois,
Il tombe malade
Mais le petit arbre résiste
Parfois, le vent souffle fort
Le petit arbre a mal.
Il dit'' tu ne m arracheras pas les branches,
Je résisterai.
''La pluie se met à froid
Et il dit
''Je te remercie pour ton eau, j avais soif'
'L orage se met à gronder
Le petit arbre dit
'' Tu ne me fait pas peur''.
L'orage s'arrête.
Le petit arbre et rassure.
Le soleil se met à briller.
Le petit arbre et heureux
Il a chaud
Il est heureux,
Car malgré le vent, la pluie, l'orage et le froid.
Le soleil et revenu.
Ça lui a redonné du courage
Il s est battu
Contre tous i
l se sent plus, fort.
Oh! Parfois il et bien fatigue
Mais il s est qu'avec du courage
Le soleil et toujours la.
Texte de Clikote la
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# Posté le vendredi 27 février 2009 12:43
TéMoIgNaGe De RéMy
Bonjour a tous,
je m'appelle Remy j'ai 19ans actuellement!On n'a découvert ma maladie des ma naissance car ma mère a eu la toxoplasmose.
Ma scolarité a été un enfer jusqu'à ma fin 3ème après sa a été mieux!
Depuis tous petit j'ai été suivi en faisant les test de suivi! jusqu'à l'âge de 8ans!Après je n'ai fait que un suivi chez un spécialiste tous les ans a BORDEAUX !!
Depuis ma mère a rencontré une femme qui a un enfant aussi atteint de la NF1 qui lui a dit que elle aller a Toulouse donc on na essayé et la la spécialiste nous a dis qu'il fallait refaire les test tous les an au moins! Alors voila quelque mois après me voila reconvoqué pour 2jour de test!
c'est 2 jour on été long car je n'ai fait que 3 chose le reste na pas pu être fait car j'avais pas le temps de le faire!!!bref.....
3mois plus tard environ je suis reconvoqué pour 1jour en hôpital de jour ! là j'ai fait se qui me manqué et j'ai fini avec le laser!
Le laser permettent de supprimer les neurofibrome qui pousse sous la peau !je m'en suis fait enlever 4 gênant 3 esthétiquement et 1 qui faisait vraiment mal!!!!
bref après le passage au laser j'ai eu le droit a 15jour de soin infermiere!!
Et la je n'ai plu que petite cicatrice
je m'appelle Remy j'ai 19ans actuellement!On n'a découvert ma maladie des ma naissance car ma mère a eu la toxoplasmose.
Ma scolarité a été un enfer jusqu'à ma fin 3ème après sa a été mieux!
Depuis tous petit j'ai été suivi en faisant les test de suivi! jusqu'à l'âge de 8ans!Après je n'ai fait que un suivi chez un spécialiste tous les ans a BORDEAUX !!
Depuis ma mère a rencontré une femme qui a un enfant aussi atteint de la NF1 qui lui a dit que elle aller a Toulouse donc on na essayé et la la spécialiste nous a dis qu'il fallait refaire les test tous les an au moins! Alors voila quelque mois après me voila reconvoqué pour 2jour de test!
c'est 2 jour on été long car je n'ai fait que 3 chose le reste na pas pu être fait car j'avais pas le temps de le faire!!!bref.....
3mois plus tard environ je suis reconvoqué pour 1jour en hôpital de jour ! là j'ai fait se qui me manqué et j'ai fini avec le laser!
Le laser permettent de supprimer les neurofibrome qui pousse sous la peau !je m'en suis fait enlever 4 gênant 3 esthétiquement et 1 qui faisait vraiment mal!!!!
bref après le passage au laser j'ai eu le droit a 15jour de soin infermiere!!
Et la je n'ai plu que petite cicatrice
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# Posté le samedi 28 février 2009 15:29
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